Susana Sánchez Segura
Detrás de cada diagnóstico hay una historia que va mucho más allá de la estatura. Hay proyectos de vida, desafíos cotidianos y una búsqueda constante de atención médica, accesibilidad y reconocimiento. En el marco del Día Mundial y Nacional de las Personas de Talla Baja, cuatro personas compartieron sus experiencias en el conversatorio “Talla baja: Mi historia más allá del diagnóstico”, un espacio para escuchar sus voces y reflexionar sobre la importancia de construir una sociedad más empática e inclusiva.
Organizado por Grupo Fabry de México I.A.P. y Fundación De la Cabeza al Cielo A.C., el encuentro puso sobre la mesa los retos que enfrentan las personas con talla baja, particularmente cuando esta se relaciona con enfermedades raras o condiciones genéticas que requieren seguimiento médico especializado.
En México, se estima que entre 7 y 10 millones de personas viven con alguna enfermedad rara. La detección tardía, las dificultades para acceder a especialistas y la falta de información suficiente siguen siendo desafíos para quienes viven con estas condiciones y sus familias.
Vivir más allá del diagnóstico
Ximena Nava Peña, psicóloga de 23 años originaria del Estado de México, vive con mucopolisacaridosis tipo IV-A, también conocida como síndrome de Morquio. Desde su experiencia como paciente y profesional de la salud mental, destaca que estas enfermedades no afectan únicamente al cuerpo, sino también la autoestima, la independencia y el bienestar emocional. Por ello, considera indispensable una atención integral que contemple tanto la salud física como la emocional.
Mariana Ramírez Duarte, activista con acondroplasia y vicepresidenta del capítulo Michoacán de la Fundación De la Cabeza al Cielo, hace hincapié en las barreras que persisten en la educación, el empleo, la movilidad y los servicios de salud. Para ella, la inclusión debe partir del reconocimiento de los derechos de las propias personas.
“Necesitamos una sociedad que deje de hablar por nosotros y comience a escucharnos”, señala, al subrayar que la accesibilidad y la participación plena no deben entenderse como concesiones, sino como condiciones necesarias para ejercer los derechos humanos.
La importancia del diagnóstico oportuno también forma parte de estas historias. Donovan Reyes, quien vive con síndrome de Morquio, recibió su diagnóstico a los 33 años, después de pasar años adaptándose a su condición sin contar con una explicación médica precisa. Su experiencia refleja las consecuencias que puede tener la demora en el acceso a una evaluación especializada.
“Ninguna persona debería esperar años para recibir un diagnóstico o tratamiento, pues detrás de cada paciente hay sueños, proyectos y una vida que merece desarrollarse plenamente”, comparte.
Por su parte, Carlos Eduardo Zacu, actor, creador de contenido y orador de 24 años que vive con pseudoacondroplasia, destaca la necesidad de combatir los estereotipos que limitan la participación de las personas con talla baja. Su llamado es a reconocer la diversidad como parte de la sociedad y traducir ese reconocimiento en respeto, accesibilidad e igualdad de oportunidades.
Atención integral y derechos: una tarea pendiente
Las condiciones asociadas con la talla baja pueden implicar necesidades médicas complejas. En las mucopolisacaridosis, por ejemplo, pueden verse afectados distintos órganos y sistemas, como el respiratorio, cardiovascular y musculoesquelético. Algunas displasias óseas, entre ellas la acondroplasia, también pueden asociarse con alteraciones articulares, dolor, dificultades de movilidad y complicaciones en la columna vertebral. Por ello, el seguimiento debe adaptarse a las necesidades de cada persona.
Alejandra Zamora León, coordinadora nacional de Pacientes de Grupo Fabry de México I.A.P., y Marisela Herrera, presidenta de la Fundación De la Cabeza al Cielo A.C., coinciden en que es necesario colocar a las personas y su salud en el centro de las decisiones, con atención multidisciplinaria y acompañamiento a lo largo de la vida.
Ambas organizaciones también destacan la importancia de generar evidencia científica y contar con herramientas que permitan conocer mejor las necesidades de esta población. Entre ellas se encuentra el Registro Nacional de Enfermedades Raras, cuya aprobación se encuentra pendiente en la Comisión de Salud del Senado de la República, de acuerdo con la información compartida por las organizaciones.
El llamado es claro: la inclusión comienza por escuchar, pero exige acciones concretas para eliminar barreras físicas, sociales y culturales. Como expresa Andreina Solórzano Viera, psicóloga de Grupo Fabry de México I.A.P., lo importante no es cuánto mide una persona, sino que pueda vivir con dignidad, acceder a la atención que necesita y ejercer sus derechos en igualdad de condiciones.
Las historias compartidas en este conversatorio recuerdan que una sociedad inclusiva no se construye desde la lástima ni desde los prejuicios, sino desde el respeto, la información y la voluntad de garantizar que todas las personas tengan la oportunidad de desarrollar plenamente su vida.
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