En conferencia de prensa, explicó que la propuesta fue presentada el pasado 22 de abril y pretende generar conciencia sobre una enfermedad que es poco visible en el país. La iniciativa surge tras experiencias previas en campañas de detección oportuna impulsadas desde el Poder Legislativo.
“Esta experiencia y sus resultados me motivaron a sumarme a este esfuerzo para visibilizar y concientizar también sobre la enfermedad renal poliquística, a través de la declaratoria de un día nacional para generar la conciencia de la importancia de esta enfermedad”.
Subrayó que, “si bien se han dado pasos avanzados en estos temas, en los servicios de salud, aún queda muchísimo por hacer, hay pendientes para garantizar que las familias mexicanas y los servicios que demanda y merece sean oportunos”.
Por su parte, Patricia Vite Abdo, presidenta fundadora de la primera organización en México dedicada a esta enfermedad, advirtió que la falta de registros oficiales ha mantenido invisible a miles de pacientes.
Explicó que “la enfermedad renal poliquística es una condición genética, progresiva y sin cura, que representa una de las principales causas hereditarias de falla renal. A nivel global, afecta aproximadamente a una de cada mil personas, pero en México enfrentamos un problema aún mayor, no existe un registro nacional oficial”.
Destacó que esta ausencia de información genera consecuencias directas en la atención médica, “baja visibilidad, significa diagnósticos tardíos y que miles de personas vivan con la enfermedad sin saberlo, hasta que el daño renal ya es avanzado”.
“En nuestro primer año de operación, la Fundación ha alcanzado resultados contundentes, más de 400 pacientes registrados en su comunidad, un ecosistema digital con más de 11 mil personas informándose y conectándose, la creación del primer registro de pacientes con esta enfermedad en México”, compartió.
Magdalena Madero, médica nefróloga, detalló que es una enfermedad renal crónica que “afecta a una de cada diez personas en México y la realidad es que muy poca gente lo sabe. Es una enfermedad que tiende a progresar lentamente y no genera ningún síntoma hasta que está muy avanzada.
“Hoy en día tenemos terapias que pueden prevenir la progresión y disminuir la llegada a diálisis hasta 15 a 20 años. Para la enfermedad renal poliquística, esto es una realidad también, se pueden hacer detecciones tempranas, incluso en familias y cambiar y modificar la vida del paciente”, acotó.
Por su parte, Mariel White, paciente con la enfermedad, relató el impacto que la falta de diagnóstico tuvo en su familia y en su vida, ya que heredó la enfermedad de su padre, el cual tuvo un diagnóstico tardío. “Él nunca supo que tenía la enfermedad hasta los 60 años, y la verdad es que siento que haber tenido conocimiento mucho antes, hubiera mejorado su calidad de vida y hubiera vivido más”.
Una detección temprana, dijo, puede transformar el futuro de quienes viven con esta condición. “Concientizar a la gente de esta enfermedad, siento que nos va a ayudar muchísimo a los pacientes con esta enfermedad, que muchos no tenemos la visibilidad hasta ya más adultos”, concluyó.
