Susana Sánchez Segura
En el marco del Día Mundial de las Mucopolisacaridosis (MPS), el Senado de la República fue sede del Foro Legislativo “Una mirada al manejo integral de las mucopolisacaridosis en México”, convocado por el senador Emmanuel Reyes Carmona, con el fin de visibilizar la necesidad de mejorar el diagnóstico temprano y la formación médica sobre estas enfermedades lisosomales raras.
Las MPS son padecimientos genéticos que afectan múltiples sistemas del cuerpo y cuyo diagnóstico suele retrasarse por falta de sensibilización entre médicos generales y pediatras. Especialistas como el Dr. David Cervantes (PEMEX) y la Dra. Juana Inés Navarrete (UNAM) señalaron que la capacitación médica es clave para una detección oportuna y el inicio de tratamientos específicos como la Terapia de Reemplazo Enzimático.
Por primera vez, la Facultad de Medicina de la UNAM ha incorporado un módulo de Enfermedades Raras en la formación de médicos generales, lo que representa un avance significativo para acortar la odisea diagnóstica de los pacientes, que en algunos casos han esperado más de una década por un diagnóstico correcto, indicó la Lic. Alejandra Zamora, coordinadora Nacional de Pacientes para Grupo Fabry de México, organización de pacientes sin fines de lucro.
Ximena Nava, paciente y psicóloga, compartió su testimonio sobre los retos académicos, laborales y sociales derivados del desconocimiento sobre la enfermedad, así como del acoso escolar por falta de información e inclusión desde las aulas. Por lo que destaca la importancia del acceso al tratamiento y la necesidad de contar con una red de apoyo.
Los senadores José Manuel Cruz Castellanos y Emmanuel Reyes reafirmaron el compromiso del Senado con las personas que viven con enfermedades raras, llamando a una colaboración entre gobierno, universidades y organizaciones civiles como Grupo Fabry de México, para garantizar atención médica oportuna y de calidad. Que así sea.
