| La Esclerosis Múltiple sale del consultorio y toma distintos espacios de la Ciudad de México este mes de mayo con la llegada de la Casa de la Esclerosis Múltiple, una experiencia itinerante que busca acercar esta enfermedad a la conversación pública desde un enfoque más humano y vivencial. A través de un recorrido inmersivo, la iniciativa busca sensibilizar sobre el impacto de la EM, fomentar la detección oportuna y generar mayor entendimiento sobre una enfermedad que, en muchos casos, tarda años en ser identificada.
Aunque la Esclerosis Múltiple (EM) presenta señales que pueden afectar la vida cotidiana, la diversidad de sus manifestaciones suele provocar que muchas veces pasen desapercibidos o se confundan con otros factores durante largos periodos. Fatiga persistente, cambios en la visión, dificultad para concentrarse o alteraciones en la coordinación forman parte de un cuadro que no siempre se reconoce de inmediato, especialmente porque la enfermedad puede aparecer de manera distinta en cada persona. “La Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurológica crónica en la que el sistema inmunológico ataca la mielina, la capa que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal, lo que interfiere en la comunicación entre el cerebro y el cuerpo”, explica la Dra. Verónica Rivas, neuróloga especialista en EM. La especialista señala que una de las principales dificultades alrededor de la afección radica en la complejidad de su diagnóstico. “Hay personas que viven con EM que pasan por distintos consultorios antes de tener claridad sobre lo que ocurre, porque las manifestaciones pueden aparecer y desaparecer o presentarse de forma aislada”, puntualiza. De acuerdo con el Atlas de la EM, alrededor de 2.9 millones de personas viven con Esclerosis Múltiple a nivel global y cada cinco minutos alguien recibe el diagnóstico. Sin embargo, especialistas coinciden en que el mayor reto ocurre antes de ese momento, cuando las manifestaciones aún no tienen nombre y el tiempo transcurre sin atención especializada. Bajo este contexto, el mensaje cobra relevancia más allá del entorno médico: una decisión tEMprana puede cambiarlo todo. “Iniciar tratamiento en etapas tempranas puede reducir la progresión de la discapacidad y mejorar el pronóstico a largo plazo”, añade la especialista. A esto se suman las barreras de acceso a un diagnóstico oportuno. El Atlas de la EM reporta que en el 83% de las regiones del mundo existen obstáculos para identificar la enfermedad de manera temprana, una realidad que también se refleja en México. El tiempo que transcurre entre las primeras señales y el diagnóstico continúa siendo uno de los principales desafíos, especialmente en una enfermedad cuyos síntomas pueden ser intermitentes, invisibles o difíciles de asociar entre sí. La Casa de la Esclerosis Múltiple parte de esta realidad para transformar la información médica en una experiencia sensorial que permita comprender cómo actividades cotidianas pueden volverse complejas cuando intervienen factores como visión borrosa, fatiga extrema o problemas de coordinación. La experiencia integra ejercicios inmersivos, información accesible y acompañamiento de especialistas con el objetivo de acercar esta realidad al público general, personas que viven con EM, familiares y cuidadores. En el marco del Mes Mundial de la EM, la experiencia recorrerá distintos puntos de la Ciudad de México a lo largo de mayo con el objetivo de acercar información y sensibilización a más personas. Estará presente en Parque de los Venados del 14 al 17 de mayo, en Fórum Buenavista el 23 y 24 de mayo, y en Patio Tlalpan el 30 y 31 de mayo. Más allá de una instalación itinerante, la iniciativa busca abrir la conversación sobre una enfermedad que todavía permanece poco visibilizada pese a su impacto en la vida de millones de personas. También busca reducir la distancia entre las primeras señales y la decisión de acudir con un profesional de la salud, reforzando la importancia del reconocimiento oportuno. En cada una de sus sedes, la Casa de la Esclerosis Múltiple ofrecerá información clara sobre señales tempranas, orientación sobre atención médica y herramientas de apoyo para quienes viven con EM o acompañan a alguien en el proceso. Hacer visible la Esclerosis Múltiple también implica generar mayor entendimiento, empatía y conversación alrededor de una enfermedad que muchas veces no se comprende hasta que se experimenta de cerca. |
