El hemiciclo del Senado de la República fue iluminado esta noche con los colores verde, rosa, azul y morado como parte del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que todos los años se conmemora el último día de febrero para visibilizar estos padecimientos genéticos que, aunque tienen baja prevalencia en la población, son difíciles de detectar y requieren tratamientos complejos.
Emmanuel Reyes Carmona, senador de Morena, encabezó el acto con especialistas y pacientes que participaron en talleres y foros realizados esta semana en el Senado de la República, para escuchar las experiencias de quienes padecen enfermedades raras y las propuestas de los expertos en su tratamiento.
El integrante de la Comisión de Salud recordó que esta misma semana se avaló en la Cámara de Diputados una reforma para crear un Registro Nacional de Enfermedades Raras y una comisión nacional del rubro, proyecto sobre el cual, aseguró, diversas senadoras y senadores han manifestado su disposición para respaldarlo cuando sea turnado a esta Cámara.
“Que quede claro: las y los pacientes con enfermedades raras no están solas, no están solos; estaremos acompañando su transitar, haremos todo lo humanamente posible para poder generar bienestar nosotros, que somos parte de la toma de decisiones en una legislación, haremos lo necesario para poder garantizar condiciones en su favor”, expresó Reyes Carmona.
El hemiciclo senatorial permanecerá iluminado con los colores verde, rosa, azul y morado hasta el próximo 28 de noviembre, en apoyo a los miles de personas que padecen enfermedades raras en nuestro país.
